Chaque 19 juin, le monde célèbre la Journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose, l’une des maladies génétiques les plus répandues, notamment sur le continent africain.
Aussi appelée anémie SS, la drépanocytose affecte les globules rouges qui, au lieu de conserver leur forme ronde et flexible, se transforment en cellules rigides et en forme de faucille. Cette déformation rend la circulation sanguine difficile, en particulier dans les petits vaisseaux, et provoque des crises douloureuses intenses au niveau des os, des articulations ou de la poitrine.
Avec une durée de vie réduite, ces globules rouges déformés entraînent une anémie chronique, synonyme de fatigue extrême et de fragilité générale chez les patients.
Depuis 2009, cette journée vise à sensibiliser l’opinion publique, mobiliser des moyens pour soutenir les familles et les enfants drépanocytaires, mais aussi faire avancer la recherche médicale.
Dans ce numéro spécial de Bana Okapi, les soignants, les parents et les patients partagent leurs parcours, leurs luttes, mais aussi leurs espoirs. Ensemble, ils brisent le silence autour de cette maladie trop souvent méconnue.
Réécoutez l’émission pour découvrir leurs témoignages bouleversants et inspirants.
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